«Det finnes gode kriterier for diagnostikk av myalgisk encefalopati, men vår erfaring er at kunnskapen om sykdommen ofte er mangelfull. Manglende viten fører ofte til feildiagnostikk og feilbehandling. Det trengs mer forskning, behandlere trenger økt kompetanse, og det må ryddes opp i diagnosekriteriene.»
I kronikken «Hva er egentlig myalgisk encefalopati?» (skrevet av Egeland, Angelsen, Haug, Henriksen, Lea og Saugestad) som stod på trykk i Tidsskrift for Den norske legeforening nr.19, 20.oktober 2015 settes det søkelys på ME og nye forskningsresultater. Det tas til orde for at de nåværende diagnosekriteriene er mangelfulle, og for at mange pasienter møtes med liten grad av forståelse i helsevesenet og faktisk feilbehandles.
Det argumenteres for at pasienter med ME må skilles fra de som har kronisk utmattelsessyndrom – dette er i følge forfatterne to ulike sykdommer. Det faktum at ME-pasienter og pasienter med kronisk utmattelsessyndrom har vært i samme forskningsgrupper frem til nå kan være en av årsakene til at forskningen ikke har vært god nok:
«I litteraturen og i klinisk praksis brukes tidvis kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og myalgisk encefalopati (ME) synonymt (1). Mangel på etiologiske og patogenetiske holdepunkter har skapt en rekke betegnelser på ulike langvarige smerte- og utmattelsessykdommer med ukjent årsak. De senere årenes forskning, etablering av gode diagnosekriterier og klinisk erfaring indikerer imidlertid at myalgisk encefalopati er en rimelig velavgrenset lidelse med egne kliniske karakteristika.
Jason og medarbeidere har pekt på at pasienter med myalgisk encefalopati utgjør en gruppe med mer alvorlig symptomatologi enn kronisk utmattelsessyndrom, men har bedre psykisk helse (2). Vi mener som Jason, en av de ledende forskerne på feltet internasjonalt, at det er viktig å skille mellom myalgisk encefalopati og kronisk utmattelsessyndrom (2, 3). Myalgisk encefalopati bør omtales som en egen diagnosegruppe, ikke minst fordi anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, betydelig nedsatt funksjonsevne og søvnproblemer er kardinalsymptomer.»
Kritikken mot helsevesenet sin behandling av sykdommen og ME-pasienter er til dels krass:
«Utredningen og behandlingen av pasienter med myalgisk encefalopati og kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati i Norge er, ifølge en SINTEF-undersøkelse fra 2011 (16), svært mangelfull: Det mangler kunnskap i sosial-, velferds- og helsetjenesten, og det er uenighet om diagnostiske kriterier. Videre mangler det egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, og kompetansen om utfordringer knyttet til barn og ungdom er mangelfull. Forskningsinnsatsen er lav. Pasientene opplever stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell.»
Kronikken tar opp det faktum at ny norsk og britisk forskning viser at mange pasienter faktisk feilbehandles:
«Kognitiv adferdsterapi ga liten eller ingen effekt for de fleste, mens et mindretall opplevde enten forbedring eller forværring, til dels betydelig.» …
«Vi mener derfor at det er uheldig at psykosomatiske behandlingsopplegg fortsatt er anbefalt av helsemyndighetene og i deler av helsevesenet (21, 24 – 26). Vi erkjenner at det er vanskelig å skille ut de pasientene som eventuelt vil ha nytte av psykosomatisk behandling, og hvilke som bør få en annen form for behandling. Denne erkjennelsen burde føre til større individuell vurdering og forsiktighet i terapivalget. Pasientenes erfaringer og kunnskap om egne begrensninger må tillegges stor vekt, og å involvere pårørende vil også kunne være nyttig.
Vi kjenner til altfor mange historier om hvordan pasienter med alvorlig myalgisk encefalopati blir dårlig mottatt av leger og annet helsepersonell. Situasjonen for pasientene i Norge stiller norsk helsevesen overfor viktige etiske utfordringer. Mange av de syke rapporterer at de er gitt unyttig eller til og med skadelig behandling (17, 18). Større kunnskap om hvordan diagnosen stilles, hvilke behandlingsformer som er best egnet, og hvordan sykdommen arter seg for pasienten og den nære familie, vil være til stor nytte for både behandlere og pasienter. Spesielt mener vi at klassiske symptomer som kognitiv svikt og aktivitetsintoleranse må legges til grunn for både diagnose og behandling, jf. forslaget til nye kriterier fra Institute of Medicine (5), og ikke mistolkes som manglende vilje til å erkjenne eller forbedre egen situasjon (17, 18).
En mer bevisst bruk av diagnosekriteriene vil både gi økt forståelse av sykdommen og pasientenes livssituasjon og en mer respektfull og bedre tilpasset behandling. Det vil også danne grunnlaget for en opptrapping (5, 20) av den biomedisinske forskningen, med håp om å utvikle mer effektive behandlingsmetoder.»
Dette er et syn som jeg bifaller på det sterkeste, og at en slik kronikk står på trykk i dette tidsskriftet er flott. Forhåpentligvis vil det føre til en holdningsendring hos leger og helsevesen slik at pasienter med ME får bedre og raskere behandling, og ikke minst at diagnosen gis raskere slik at hensiktsmessige tiltak kan settes inn på et så tidlig tidspunkt som mulig. Vi er allerede flere tusen pasienter i Norge som ikke ble møtt med forståelse da vi ble syke, og som måtte vente i mange år før vi ble tatt på alvor og fikk en diagnose. For mange av oss var det da for sent å bli friske fordi vi allerede hadde presset oss for hardt i flere år uvitende om hva slags sykdom vi hadde.
Hele kronikken med litteraturliste kan leses her http://tidsskriftet.no/article/3402868
balansekunsten 